私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

私は右目だけ

コンタクトレンズをしています。

 

で、

コンタクトレンズって

入れる時も外す時も

その前に手を洗わないといけないんですよね。

 

ところが

今朝は洗うのを忘れたまま

コンタクトを

目に入れてしまいました。

 

「わ〜、目がしみる〜!

私、何やってるの!」

と目薬を多めに挿しました。

 

目の痛みは治ったのですが

何だか見え方が違うんですよね。

 

「変だな〜」と思いながら

ナースのゆみこさんに

目を見てもらったら

 

「レンズ、ずれてるよ」

との事。

 

急いでレンズを取ろうとしたら

取れないんです。。

 

ゆみこさんに取ってもらおうとしたけど

取れないんです。。

 

その内

目がゴロゴロしてきて

 

今日は土曜日なので

急いでアイドクターに電話をし

事情を話して

予約を取ってもらい

車でクリニックまで行ってきました。

 

車を運転中も

右目に違和感があるので

運転しづらいし

 

今日に限って

クリニックのある

アラモアナセンターは

車がいっぱいで

パーキングは見つからないし。。

 

やっとドクターに

30分ぐらいかけて

検査してもらったら

 

「レンズないですね」

との事。

 

私があまりにも

ショックそうな顔をしていたので

 

「運転中にレンズが外れたかもしれませんよ。

違和感があるのは

レンズを外そうとして

何度も目を触ったからでしょう。

よくある事ですから

そんなに落ち込まないで」

と優しい女医さんに慰めてもらい

 

サンプルの目薬をもらって

帰ってきました。

 

半日かかりました。

 

私、本当に抜けています。

 

自分でも

自分が嫌になる事

沢山あります。

 

まあ、それでも大事に

至らなくてよかったんですが。。

 

 

さて

今日は動画をあげる日です。

 

二つの話が入っていて

その中でも

私は自分の抜け具合を

ぼやいています。

 

15年経っても

変わりません。

 

 

『メモリアルディ』

見てください。

 

 

英語バージョンです。

 

 

明日はもうちょっと

ピシッと決まった私でいたいなあ。

 

明日もいい日になります様に。