私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日も色々ありました。

 

クリニックに私が行って

帯状疱疹のワクチンをうち

背中にあった脂肪(ガングリオンかな)を

取ってもらいました。

 

ちょっと痛かったです。

 

 

昨年11月12月は

バーブ(母)を車椅子で押しながら

クリニックに行っていたのに

一人で行くのが

不思議な感覚で

 

ナースからも

「お母さんの事

よく覚えていますよ」

と言ってもらえて

何だかジーンとしました。

 

そうした事の

繰り返しですね。

 

クリは落ち着いています。

 

まだちょっと背中が痛いので

早めに寝ますね。

 

明日もい日になります様に。

 

 

『難病の娘を救いたい』

 

夜は某オンラインで

「難病の娘を救いたい」

と題しプレゼンをしました。

 

こういう一つ一つの努力が

実をむすぶといいなあ。。