私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はクリの事ではなくて

私の事なんですけどね。

 

大した事じゃないんです。

 

でも書いて

誰かに聞いてもらった方が

決心が鈍らなそうなので

良かったらお付き合い下さい。

 

 

今年から

『もっと

自分のしたい事に時間を使おう』

と思いました。

 

二人の病気がわかった時

本当に悲しくて

怖くて

 

『自分の人生は

全部自分に使わなくていいから

二人を奪わないでください』

と願いました。

 

そうしてきました。

 

周りの人は

「そんなに自分を

犠牲にしなくてもいいよ」

と心配してくれました。

 

でも犠牲じゃないんです。

 

大きな

大きな

願掛けというか。

 

その位しないと

願いは叶わないというか

 

そうしても

『無理』

と言われました。

 

多くの医師から

『治療法はない』

『残された時間を

味わって』

と言われ続けました。

 

 

 

このブログの

古い読者さんなら

ご存知ですが

 

クリの

睡眠障害一つとっても

本当に酷いものでした。

 

「眠れない」という

レベルではなく

一晩中

足が動いて眠れないのです。

 

365日の内

350日は

眠れませんでした。

 

 

私達はハワイだけでなく

日本や

メインランドの病院に

クリを連れていき

検査をしました。

 

何年も

睡眠障害の薬を求めて

手を尽くしました。

 

最後に言われたのは

「全ての薬を試しました。

これ以上は

麻酔の領域です」

 

その時

私は

「もう自分は眠らない」

と決めました。

 

勿論

多くの人に助けてもらいましたが

眠れない時期は

8〜10年続きました。

 

 

睡眠障害一つとっても

これほど大変で

 

他にも

千秋さんの人格変化や

クリの癲癇など

様々なことが

ありました。

 

自分でも

よくやってきたと思います。

 

そして

なぜか不思議と

沢山の奇跡も起こるんです。

(それも書いてきました)

 

 

 

5年前に

千秋さんが笑顔になりながら

旅立って

 

 

バーブ(母)も

一番望んでいた形で

見送ることができ、、

 

 

 

『ああ、そろそろ

私は次の段階に入ったんだな。

千秋さんも

バーブも

神様も

「もう少し

自分のしたい事に

時間を使いなさい」

と言っているんだろうな』

と思い始めています。

 

そうは言っても

私のしたい事は

治療法を見つける活動なんですけどね。

 

でも

これからは

今まで以上に

友達とランチを食べたり

時には

ホームナースにクリを頼んで

夜出かける機会も作ろうと

思ってます。

 

そう思える様になったのも

千秋さんと

バーブの

旅立ちが

とっても幸せそうだったから。

 

二人に感謝しています。

 

多分

クリも応援してくれると思います。

 

たわいのない話に

お付き合いいただきありがとうございました。

 

明日もいい日になります様に。

 

千秋さん

バーブ

応援してね〜〜!