私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日もハワイは

風が強くて

クリと二人で

ずっと家にいました。

 

 

夕方

クリの胃に

ミルクの残量が

結構残っていたので

夜のミルクが遅れて、、

 

胃ろうは

食事が終わっても

小一時間は

頭を上げた状態にしておかないと

胃の中の物が

逆流して

肺炎になる可能性があると

Dr.から言われています。

 

 

で、

今、夜の9時なんですけどね。

クリはまだ

しばらくの間

車椅子に座っていなければなりません。

 

時間調整

難しいです。

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

千秋さんが倒れた時の話です。

 

今考えるとね。

当時の方がずっと大変で

いつも泣いていました。

 

クリの睡眠障害も酷くて

夜は全く眠れない日が

何年も続きました。

 

 

でも

今となっては

懐かしい思い出です。

 

『千秋さん、倒れる』

見てください。

 

 

英語バージョンです。

この写真、懐かしいな。

 

 

まあ

今日は寝るのが遅くなりそうだけど

頑張りますね。

 

明日もいい日になります様に。