私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

無事にバーブ(母)の

メモリアルセレモニーが

終わりました。

 

ご協力いただいた皆さん

ご覧いただいた皆さん

 

ありがとうございました。

 

クリも無事に

最後まで参列できました。

 

みんなに「いい式だった」と

言ってもらえました。

 

新父にも喜んでもらえました。

 

実は新父

バーブが亡くなってから

とても沈んでいたのですが

今日は

笑顔で喜んでくれました。

 

良かったです。

 

バーブも

喜んでいると思います。

 

 

それにしても

疲れた〜。

 

今日は

ゆっくり寝ますね。

 

ちょっと長いですが

ライブ中継

良かったら

見てください。

 

私としては

ハーブ・オオタJr.に

弾いてもらった

「いつも何度でも」。

 

千秋さんの時にも

弾いてもらったのですが

今回アレンジが違っていて

「なんて心が洗われるんだろう」

と思って聞いていました。

本当に素敵です。

39分30秒ぐらいからです。

 

私の話は

1時間8分42秒ぐらいから。

 

ハープは無視!

 

バーブが好きだった

オーシャンゼリゼは

1時間27分10秒からです。

ちえさんの伴奏も素敵でした。

 

 

見てください。

 

 

 

 

明日もいい日になります様に。