私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ここ数日ハワイは

天気が良くありません。

 

こういう日は

クリの痰が多く

 

今朝も4時半に

咳が止まらなくなり

顔を真っ赤にして

嘔吐してしまいました。

 

クリの場合

吐くと一気に

肺炎の確率が高くなります。

2〜3日は

いつも以上に注意が必要です。

 

口の中も何度もサクションし

肺炎にならない事を祈りました。

 

 

今日はとても忙しい日でした。

 

朝から

マキキ教会で

バーブ(母)のメモリアルサービスの

ピアノの打ち合わせをし

 

 

 ”浅井知代さんの歩んだ道”

 

場所:Makiki Christian Church 829 Pensacola St Honolulu

 

日時:

Hawaii Time : 2月4日 2:30pm会場

2:45pm(ライブ) 

 日本時間:2月5日9:45~(ライブ)

 

ライブサイト:

 

 

 

パンフレットを

コピーショップに注文し

 

ゲストに配る

お土産を買い

 

最後は

私のカウンセリングの

予約が入っています。

 

ナースのいる日しか

外に出られないので

どうしても

予定が詰まってしまいます。

 

 

 

パンフレットを

注文していた時

 

ホームナースのシェラから

ビデオが送られてきました。

 

見ると

クリが苦しそうな顔をしながら

咳をしています。

そして

気管切開の穴から

水が溢れています。

 

本来なら

カニューレから

痰が出るべきなのに

 

カニューレの外

クリの首に空いた穴から直接

痰が出ています。

 

多分朝の嘔吐が

関係しているのでしょうが

こんな事は初めてで

シェラも動揺しています。

 

酸素濃度も

86から上がりません。

 

シェラに

「もしこのまま酸素が上がらなかったら

救急車を呼んで」

と言い

急いで車に乗り

家に帰りました。

 

いつも

いつもそうです。

車を運転中

パニックになって

胃が熱くなっているのがわかります。

 

 

この前

退院したばかりじゃない。

 

何で神様は

こういう事をするんだろう。

 

私にはわからないんです。

 

家に帰ると

シェラがクリに

サクションをしているところでした。

 

クリは少し落ち着いていました。

 

ああ、良かった。

 

クリが家にいてくれたことを確認したら

手や足が

急にガタガタ震えてきました。

 

シェラも

ナーバスになっていました。

 

 

でも

クリは少し落ち着いたので

 

私も少し横になり

休みました。

 

そしてまた

お土産を買い

 

カウンセリングを受けに

出かけました。。

 

 

今日はバーブ(母)の

初めての月命日です。

 

ビデオの中では

12月31日に

亡くなったと

話していますが

バーブが蘇生して病院に運ばれたので

亡くなった日の記録が

後日に変更されました)

 

だから

違う事を書くつもりだったんですけどね。

こんな症状は初めてだったので

記録のためにも書いておきます。

 

 

 

 

今日は

心身ともに疲れました。

 

バーブの旅立ちが

ずっと

ずっと

遠い昔のことの様に感じます。

 

寂しいです。

 

寂しいけど

旅立ちの思い出すら

遠くに行ってしまった気がします。

 

 

 

今晩は

クリ咳込見ません様に。

 

明日がいい日になりますように。

 

 

気管切開について

今日のクリの症状

ご存知の方がいたら

教えてください。

あ、でも

あまり落ち込まない文章にしてもらえると

すごくありがたいです。

 

PS,,

Pさん、昨日のコメントありがとうございました。

数字、訂正しました。

助かりました!