1/28/23 一番の悲しみ

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

今日は動画をあげる日です。

この動画の日の事は

走馬灯の様に

覚えています。

まだ千秋さんが

自分の感情を

コントロールできなくて

毎日怒鳴っていた頃でした。

私は

今回の動画の中で

『どんなに辛い未来であっても

限られた時間を

家族で協力しあっていけたら

私の涙も変わっていたはず。

だけど病気はそれすら

させてくれない』

と言っています。

そうなんです。

DRPLAという病気の酷さは

そこなのだと思います。

でも

だからこそ

「この病気が世界からなくなるように

何が何でも闘う」

という

気持ちになっているんですけどね。

『一番の悲しみ』

見てください。

英語バージョンです。

明日もいい日になります様に。