私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

皆さん、

本当に

ありがとうございます!

 

いつもの場所に

クリがいてくれる風景

 

何でこんなに

心が明るくなるのかな?

 

嬉しいです!

 

また一筆書きの毎日

(やる事が一日中ずっと続くという意味)

が、続くのに

気持ちが晴れやかなんですよね。

 

 

 

それから

今回は

私自身

発見した事がありました。

 

昨年の8月に

バーブ(母)の卵巣癌が見つかって

バーブをハワイに呼んで

 

親孝行できたし

しっかりと見送ることもできました。

 

 

 

だけど

バーブが生きている間は

『もうすぐバーブがいなくなっちゃうんだ』

という予期悲嘆が

毎日あって

 

バーブが逝ってしまってからは

胸にぽっかり穴が空いた様で

 

この半年間

ずっと

辛くって

 

『私はまた

気持ちが明るくなれるんだろうか』

と心配していました。

 

でもクリを車で迎えにいく時

ものすご〜く嬉しくて

 

『ああ、私にも

こんなに喜ぶ気持ち

残っていたんだ』

と感激していました。

 

この気持ち

できるだけ持続できる様に

頑張りますね。

 

今日は

クリの顔を眺めながら

寝ます!

 

何度起きても

いいです!

 

明日も

明後日も

いい日になります様に!

 

『1年半前の退院時のビデオです』

この時より私は

少しは成長しているんだろうか。

老化しただけだろうか。