私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

 

病室で

眠くなって寝てたら

クリ

こんな目で見ていました!

 

そうだね。

その目力なら

きっと大丈夫だね。

 

 

沢山の方に

「絶対に大丈夫」

と言ってもらえて

 

心配性の私も

少し元気が出ました。

 

ありがとうございました。

 

 

明日

良い結果が出ると良いな〜。

 

 

 

今日のナースは

日系アメリカ人の

優しいおばさんです。

 

ぽんぽこダヌキの

スクラブを着ています。

(見えるかな)

 

 

ハワイのスクラブ

本当に種類が豊富で

それもレトロジャパニーズが人気です。

 

 

で、

ナースおばさんに

「明日検査結果が出たら

すぐに電話をください」

と頼んで

帰ってきました。

 

どうか

どうか

良い結果が出ます様に。

 

明日もいい日になります様に。