私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

皆さんのコメントに

挫けそうになる気持ちを

支えてもらっています。

 

ありがとうございます。

 

 

今日のお昼に

クリは病室に入る事ができました。

 

良かったです。

 

担当のナースが

ローカルの

40代くらいの男性で

 

ローカル好きだわ〜。

 

何ていうか

ゆっくりだけど

優しいんですよね。

 

 

病室に入れて

少し気持ちが落ち着きました。

 

皮膚がかぶれやすいので

ダオパーチェンジも頻繁にお願いしますと

頼みました。

 

 

クリは月曜日に

最終的な血液検査結果が出ます。

 

それまでは

「大丈夫」と思いながらも

やっぱり心配です。

 

どうか

一緒に祈っていて下さい。

 

 

この写真は

そのナースに撮ってもらったもの。

 

クリにフォーカスが

あっていませんが

この1枚だけなので

載せますね。

(二人とも

ちょっと安心顔です)

 

 

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

十数年前の

クリが中学生の時の話です。

 

私の考え

当時とちっとも変わらないな。

 

 

『発作』

見てください。

 

英語バージョンです。

 

クリ

早く家に帰ろうね。

 

また

家での生活ができます様に。