私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

沢山の方の励まし

ありがとうございます。

 

ものすごく

支えになります。

 

クリはまだ

ERにいます。

 

一般病棟が

空かないそうです。

 

 

 

今日病室に入ったら

クリは

身体がカチカチに固まっていて

手も足も

全く動かなくて

 

すごく辛そうな顔をしていました。

 

よく見たら

ダイパーチェンジが

ずっとされていなくて、、

 

ナースを呼んで

一緒に替えてもらいました。

 

たった一晩いただけなのに

お尻も

背中も

真っ赤になっていて

 

特に背中は

何か物が挟まったまま

長時間その姿勢になって

できた傷だと思います。

 

結局

シーツもガウンも替える必要があり

 

ダイパーチェンジをしてもらったら

す〜っと

力が抜けて

すぐに眠ってしまいました。

 

この写真は

その時の様子です。

 

気管切開の周りのガーゼも

血と痰が固まっていました。

 

分かっています。

 

ERも混んでいて

医療スタッフの方々は

頑張ってくれています。

 

感謝しかありません。

 

 

でも

健常な人が

急性の病気で

入院するのと違い

 

話す事もできない

ナースコールを押す事もできない

クリの様な子は

 

病院だから

全て安心という簡単な事では

ありません。

 

 

 

 

昨日は

ホームナースのシェラも

ERにいてくれました。

 

ERのナースが

クリの顔が真っ赤になっても

サクションをし続けるのを見て

 

「早く家に連れて帰ってやりたい」

と言っていて。。

 

私も

家で抗生物質をあげられるなら

早く戻してやりたいです。

 

 

 

そうした色々な感情が

私を落ち込ませていたのですが

 

もう十分落ち込んだから

顔をあげようと

自分に言い聞かせます。

 

 

私が今すべき事は

心配ではなく

 

病院スタッフに

クリを任せて

クリの強さを信じて

自分の身体を

休める事です。

 

分かっているんですけどね。

 

がんばれ、私。

がんばれ、クリ。

 

応援よろしく、バーブ。

 

 

ちゃんとクリを見ていてよ、千秋さん。

 

 

明日もいい日になります様に。

 

クリが早く退院できますように。