私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリの発疹と下痢

治ってきました。

 

本当に良かったです。

祈ってくださった皆さん

ありがとうございました。

 

 

 

朝ホームナースのシェラから

「ちょっと疲れ気味だから

4時に帰っていい?」

と連絡が入ったので

 

「いいよ」

と返事をしました。

 

 

同胞ママの

ブログを読んでいて

いつも思うのですが

 

日本とハワイ

どちらもいい所と

そうでない所があって

 

日本は本当に

仕事がきちんとしていて

時間も守られるし

訪問サービスも色々あって

いいし。。

 

ハワイは

何もかもが緩いのですが

それはそれで

いいなあと思っています。

 

 

 

 

シェラが最近遅刻してくる時は

我が家の近くの

店でアサイボールを

買ってくるから。

 

結構高いのに

(日本円で1500円)

私の分まで

買ってきてくれます。

 

で、

シェラの家には

甥っ子たちも住んでいて

私はよく日本のお菓子を

お土産に渡すんですが

 

これってハワイっぽいな

なんて思っています。

 

 

こんな風に

また緩く生活が続くのかなと

思っています。

 

千秋さんも

バーブ(母)も

ジェード(父)も

向こうから応援してくれているしね。

 

 

 

そんな訳で

シェラが早く帰ったので

4時から

クリのリハビリに張り切って

 

クリも疲れて寝ています。

 

あれ、起きた。

 

何みているのかな。

 

 

色んな人に

支えてもらいながら

二人の生活を続けていこうね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『シェラについてはこちら』

ハワイならではのナース

絶対楽しいです!

見てない人は是非見て下さい。