私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日から続いている

クリの下痢が

止まりません。

 

昨日も今日も

10回ぐらい。

 

いつも

色んな問題が出て

大抵は大事にならないのですが

 

それでも

1年に1回ぐらい

怖い状態になるので

 

結局

毎回ものすごく怖いです。

 

今回の下痢は

薬を変えたわけでもないし

理由がわかりません。

 

それと

匂いも変です。

 

主治医に連絡して

今日は薬をあげて

様子を見ます。

 

どうか

大事になりません様に。

 

 

今日は

動画をあげる日です。

 

本当に辛い動画です。

 

今も辛い時はあるけれど

この時を切り抜けて来たから

きっと大丈夫。

 

そう思う様にします。

 

 

『もう終わりにしてよ』

 

英語バージョンです。

 

負けません。。。

 

明日もいい日になります様に。