私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

 

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はバーブ(母)の

アッシュ(遺灰)を

受け取りに行って来ました。

 

バーブ

小さくなっちゃったね。

 

そして

5年前の千秋さんの時と同じ場所で

写真を撮ってもらいました。

 

 

あれから5年なんですね。

 

バーブは

千秋さんより

ずっと軽く感じました。

 

 

まだまだ

バーブの思い出話は綴りたいし

見送る会も予定しているので

バーブの事を書く機会はありますが

今日は

一つの区切りになったと思います。

 

 

友人達

知人の皆さん

お会いした事ないのに

いつも励ましてくれる

ブログの読者さん

 

一人一人に

お礼できませんが

本当に

ありがとうございました。

 

多くの方のコメントが

とても前向きで

皆さんに勇気を貰っています。

 

これからも

『諦めないで』

『絶対に大丈夫』

と気弱な私を

励ましてください。

 

 

バーブは今

コアのBoxに入って

千秋さんの横に並んでいます。

 

5年前

千秋さんが亡くなった時から

 

クリと私の環境は

目まぐるしく変わりました。

 

辛い事が

沢山あって

 

同じ病気の家族と繋がって

希望は”0”じゃないと確信して

 

今年も強くなりたいと

思ってます。

 

 

『ママは強くなりたい』

 

頑張ります。

明日もいい日になりますように。