私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

バーブ(母)は

音楽がとても好きでした。

ジェード(父)も

音楽が好きで

 

私が小さい頃は

いつもクラッシック音楽が

流れていた記憶があります。

 

ジェードが亡くなって

新父と出会ったのも

日本で

コーラスのグループでした。

 

 

 

 

クリと千秋さんの病気が発覚し

バーブが度々ハワイにきて

介護の手伝いをしてくれる様になった時

 

バーブは

「いつかハワイでも

コーラスに参加したいわ」

と言っていました。

 

 

 

だから

昨年の12月2日の

クリスマスコンサートの

賛美隊に誘われた時

 

私はバーブに

「教会の人たちには

お世話になっているんだから

断れないよ」

と半ば強制的に言いました。

 

バーブも満更ではない様でした。

 

毎週練習があり

バーブ、楽しそうでした。

 

コンサート当日も

本当は辛かったにも関わらず

最後まで歌い切りました。

 

 

バーブにとって

最高の思い出になったと思います。

 

 

 

でも

その日を境に

バーブの体調は

悪化していきました。

 

今までは

おせんべやフルーツを

沢山買い込んで

私より食べていたのに

食事の量が減っていきました。

 

腹水も溜まり

自分から

「病院に行って取って欲しい」

と言いました。

 

 

 

腹水を取る前の日だったかな。

バーブが

「喉が渇いた」

と言うので

ジュースを用意していた時

 

「クリちゃんが話せる様になったら

最初に『ママありがとう』と

言うと思う」

と急に言いました。

 

私は

「当たり前じゃない」

と冗談風に言ったけど

 

「バーブは自分の未来を考えて

その言葉が出てきたのかな」

と思ったら

 

バーブの前では

絶対に泣きたくないけど

泣きそうになりました。

 

続く

 

 

バーブの信じられない最後①はこちら

 

 

 

『クリと音楽療法』です。

 

クリも音楽が大好きです。

私は学生時代

当時流行っていたエレクトーンを

習っていましたが

全然練習しなくて

音楽苦手でした。

 

クリの音楽好きは

バーブに似たんだと思います!