私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

 

バーブが日本からハワイに

搬送されたのが10月13日。

 

日本の医師からは

「今の体力では

いつ旅立ってもおかしくありません」

と言われていたので

 

最初、私はとても緊張しました。

 

 

その上

バーブがハワイに着く

数時間前に

クリが肺炎でERに運ばれ

入院したので

 

私は前日から全く寝ていなくって

私自身が熱を出し

 

その状態で

バーブと

入院中のクリ

二人の面倒を見る事になりました。

 

あの時は

大変だったな。

 

 

 

でも

嬉しそうなバーブを見たら

「これで良かったんだ」

と心は平安でした。

 

 

 

 

私、思うんですけどね。

心と身体って

私たちが考える以上に

繋がっていると思います。

 

私は15年以上

ずっと介護を続けていて

クリの睡眠障害や

 

千秋さんの人格変化もあって

身体を酷使してきたけれど

 

 

後悔しない道を

自分で決めて進んでいるので

体調を崩しても

すぐに回復するんですよね。

 

 

バーブが来てから

夜はクリのケアだけでなく

バーブの事でも

何度も起きましたが

私は平気でした。

 

 

 

 

バーブも一時期は

すごく元気になって

一緒にランチを食べたり

買い物に付き合ったり

楽しい時間を過ごしました。

 

 

「この時間が

いつか終わってしまうんだ」

そう思うと

バーブのしたい事は

何でも叶えてあげたくなりました。

 

そして

夜中にクリのダイパーチェンジをした後

バーブがちゃんと息をしているか

毎回チェックしていました。

 

 

 

介護用ベッドを

用意しようとも思いましたが

 

「クリちゃんの隣がいい」

とバーブは私が使っていた

ソファーベッドで寝ていました。

 

 

ソファーベッドは狭くって

不便だっただろうに

バーブはクリの顔を見ながら

本を読んだり

音楽を聴いたりしていました。

 

ありがたい

ありがたい時間でした。

 

続く

 

バーブの信じられない最後①はこちら