12/30/22 幸せな親子

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

今日は私、ずっと

バーブ（母）の手を握っていました。

バケーションから帰ってきた

ホームナースのシェラが

[081] Thank you, home nurse!　ありがとうホームナース

気を利かせてくれて

バーブとクリのベッドを

つけてくれました。

二人の手を握らせるのに

クリの手が

筋緊張で伸びないで苦労していたら

バーブは既に

自分で手を動かせないけど

一生懸命

協力してくれた様でした。

今晩は私がマットレスを

ベッドの間に敷いて

３人で川の字でねます。

私達は

本当に幸せな親子3代です。

祈ってくださった皆さん

本当にありがとう。

今晩、穏やかな時間が過ごせます様に。