私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

沢山の方に

バーブ(母)の事を

心配してもらっています。

 

ありがとうございます。

 

私達は親子3代で

1日1日を大事に

過ごしています。

 

 

 

今日は

動画をあげる日です。

 

『私はもう死んでいるんだよ』

という題です。

 

そう思い込む事が

いい訳ではないけれど

 

当時の私は

そう思うことで生きられました。

 

心がなければ

悲しむ事もないから

 

千秋さんとクリを

見送らなければならないなら

 

そう思おうと。

 

二人が穏やかに

いかれるように

それだけに努めようと

思いました。

 

あの時があったから

今があるのだと思います。

 

見てください。

 

『私はもう死んでいるんだよ』

 

英語バージョンです。

 

 

ハワイは今日がクリスマスイブです。

 

メリークリスマス。。。

 

皆さんにとって

明日がいい日になります様に。