ホームナースのシェラが
バケーションで
今は代理の人が交代で来ています。
初めての人には
タオルや洋服の場所
着替えの仕方
胃ろうの取り扱い方
薬の順番など
つきっきりで
伝えないといけないので
大変です。
でも
皆さん
ナースの経験が長く
バーブ（母）の事まで気に掛けてくれて
ありがたいです。
昨日来てくれたモミさんは
ホスピスナースも
10年以上続けていたので
寝ているバーブを見て
「苦しそうな表情の時間は少なくて
とても穏やかだと思う」
と私を慰めてくれました。
心細いから
そういう言葉が
嬉しいです。
モミさんとは
同世代という事もあり
沢山話をしました。
クリの病気は
遺伝性な事。
5年前に千秋さんが亡くなって
でもどうしても私は
クリに治療法が間に合ってほしい事。
DRPLAの患者の多くは
日本人だから
治験ができる様になった時
直ぐに候補患者が見つかるように
日本に家族会を作った事。
すると彼女は
「私、若い頃
創薬や治験に関する部署で働いていてね。
当時私が関わった薬のうち
3つも承認されて
今は普通に使われているのよ。
あの頃は全く無理と思われていたけれど
あの薬で多くの人の命が
救われたの。
きっと
クリの薬も見つかるわ」
と言ってくれました。
ああ
嬉しかったなあ。
15年前から
ずっとずっと
望んでいる治療薬。
遠い存在に感じる時の方が多いけれど
可能性はあるんですよね。
何だか
とても心に響きました。
クリは
今日もホットタオルをして
気持ちよさそうな顔をしています。
また明日も頑張ります。
明日もいい日になります様に。
『難病の娘と共に』
いつか薬が見つかります様に。