私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

我が家には

スパによくある

タオルウォーマー

(ホットタオルの機械)があリます。

 

よくクリの顔に

ホットタオルを

当てていたんだけど

 

バーブ(母)の足を

ホットタオルで巻いたら

毎回「あ〜気持ちいいわ〜」

と言うので

 

最近は

バーブとクリ

二人の足に

ホットタオルを巻いています。

 

 

気がついた事があります。

 

クリの足は

めちゃくちゃ硬くて

両足が左側に

曲がったままに

なっているのだけれど

 

ここ数日は

ホットタオルを巻いた後

 

足が両側に開く様になりました。

 

 

考えてみれば

気持ち良くなって

緊張が取れて

足の力が緩んだということ。

 

当たり前と言えば

そうなんだけど

 

バーブの

「気持ちいいわ〜」

の言葉がなければ

 

クリの足に

毎晩ホットタオルを

していなかっただろうから

 

バーブに感謝です。

 

 

これからは毎日

足に巻いてあげよう!

 

 

 

二人とも

今は静かに寝ています。

 

私も寝ますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『良い刺激を与える』

まだ

二人にできることはありますね。