私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はバーブ(母)を

PCP(主治医)のクリニックに連れていき

昨日のエマージェンシーの

ファオローアップを

してもらいました。

 

あまり食べられていないので

体力はありませんが

息苦しさは

減った様です。

 

良かったです。

 

 

 

クリニックの皆さんにも

本当に

よくして貰っています。

 

ありがたいです。

 

ハワイの病院では

チャプレンと呼ばれる聖職者が

重い病気の患者さんを

訪ねてくれます。

 

 

今日

電話をくれたチャプレンが

何と

千秋さんも

クリにも会った事がある方で

もちろん

私もその時あっているそうで

 

優しい言葉をかけて貰い

 

何だか

抑えていた気持ちが

溢れそうになりました。

 

 

 

 

本当は

ここ数日

バーブの事が心配で

気持ちが落ち込んでいたのですが

 

バーブの前では

冗談を言い合って

笑って

落ち込まずにスパルタな娘で

いようと思います。

(バーブもそれを望んでいるので)

 

 

さっきバーブの

足をマッサージして

ホットタオルを巻いたら

「気持ちいい〜」

と言っていたので

 

気を良くして

今度はクリにも

やってやります。

 

無理はしないで

頑張りますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『夢、難病の娘を救いたい』

今年の初めに立てた豊富です。

1年で随分状況が変わりました。

見て下さい。