私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

卵巣癌のバーブ(母)は

「お腹が張っている」

という事が増えました。

 

薬は増やしているんですけどね。

 

来週また主治医と

相談してきます。

 

でも我が家に来てくれる友人達が

「クリちゃんと淳子さんと

一緒にいられて

バーブさんは本当に幸せよ」

と私を励ましてくれます。

 

そうですよね。

できるだけ

落ち込まないで

バーブにも

いい時間を過ごしてもらいます。

 

今日は奮発して

バーブの大好きな

アメリカンチェリーを

買ってきました!

本当にいい娘(私)です!

 

 

さっき

来年の目標を考えていました。

(恥ずかしいので

まだ書けません)

 

私が考える事は

たった一つ。

 

『クリを救う』

という事だけで

 

15年間

毎日それだけを

考えてきました。

 

今年は

「DRPLA患者家族会」

を作りました。

 

まだまだ

できる事は残っている。

 

患者家族と

研究者を結びつけて

研究を前進させる事はできる。

 

患者家族にも

できる事はある。

 

私にできる事はある。

 

そう自分に言い聞かせます。

 

クリは

口を開けて寝ています。

 

可愛いです。

 

クリ

明日も頑張ろうね。

 

バーブも応援しているからね。

 

明日もいい日になります様に。