私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

この題名は

今日あげたYouubeの

タイトルです。

 

今日で著書"OHANA"の

第一章オーディブックが

終わります。

 

今日は

前回の動画に引き続き

DRPLAという

病気がわかった日の事を

伝えています。

 

 

 

あの日、、

もう15年も前なのに

あの日の事は

覚えています。

 

目の前にいる

この可愛いクリが

この世からいなくなる。

 

どんなに「嫌だ」と叫んでも

どんなに泣いても

 

クリも千秋さんも

私の前からいなくなる。

 

そう知っても

私の心は受け入れられませんでした。

(それは今も同じです)

 

あの頃は

悲しいとか

苦しいとか

そういう次元ではなく

もっと深い底に

投げ込まれていました。


 

 

私はあの時

千秋さんやお母さん(姑)を

心の中で

責めました。

 

それが間違っていることは

わかっていましたが

長年クリが病気で苦しみ続け

 

そんな苦しむくりを

「お前はバカだ」と

言い続けてきた千秋さんを

冷静な目で見る事はできませんでした。

 

 

これから

第二章に続き

私の気持ちの変化も

見ていってもらえたら

ありがたいです。

 

 

『私の娘を返して』

 

英語バージョンです。

 

 

できる事なら

時間のある時に

第一章の最初から

見て下さい。

 

"OHANA"の最初からは

こちら。

 

いつか本当に

元気なクリになってもらいたいです。

 

明日もいい日になります様に。