私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日の立てこもり犯について

沢山の方から

心配の声を頂きました。

 

ありがとうございました。

 

日本でもニュースで流れたそうですが

深夜

犯人射殺という形で

終わりました。

 

怪我人がいなかったのは

良かったですが

複雑です。

 

その他にも

ワイキキで殺人事件があり

最近は物騒なニュースが多いです。

 

 

気持ちを切り替えますね。

 

ナースのシェラが

「今日のクリは

すごく頑張っていたよ。

手がとっても上がっていた」

と喜んでいました。

 

 

頑張ったんだね

クリ。

 

夕方からは

疲れて寝ています。

 

 

明日も頑張ろうね。

 

ナースの仕事としてだけでなく

クリの身体が良くなるように

いつも考えてくれているシェラにも感謝です。

 

『ありがとうホームナース』

 

まだ見ていない方

ぜひ見て下さい。

彼女のこの性格が

どれほど

私たちを元気にしてくれているか。

 

最近は

リハビリの合間に

タンバリンを鳴らしながら

クリスマスソングを

歌ってくれています。

 

こうしたありがたい日常が

クリにいい刺激になります様に。

 

明日もいい日になります様に。