私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

うちのコンドの隣で

立てこもり犯が

今も

立てこもっています。

 

日本のニュースでも

流れたそうですね。

 

 

我が家に来てくれたことのある友人から

沢山心配のメールが届いています。

 

私たちは非難する事もなく

大丈夫です。

ご心配をおかけしています。

 

夜10時半現在

立てこもりは続いていますが

幸い怪我人はいない様です。

 

ただ家の前は

交通規制が続いていて

誰も通らないので

怖いぐらい静かです。

 

 

我が家の場合は

避難が難しいので

早く治ってほしいです。

 

ちなみに

1枚目の写真は

うちの窓から撮ったもの。

 

友人達が

心配してくれるのも

わかります。

近すぎます。

 

誰も怪我する事なく

早く治りますように。

 

明日いい日になります様に。

 

 

『ワイキキ散歩』

動画の最初に出てくる道が

まだ通行止めです。

パトカーが凄い数です。