私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はバーブ(母)の検診日でした。

 

末期癌とは思えないほど

明るいバーブですが

やっぱり心配はつきません。

 

クリとバーブと

穏やかな時間が続けば続くほど

この時間が続いてほしいと

切なくなってしまいます。

 

でも

今できる事を

やっていくしかないんですよね。

 

 

 

私がクリのケアをしながら

腰が痛い

指が痛い

と言っていると

 

バーブが

「もっとあなたが歳をとって

老介護になったら

どうするんだっけ?」

と聞いたので

 

「その時は

ベストのタイミングで

一番いい場所が見つかると思う。

でもその前に

医療が進んで

以前の様に自由に動ける様に

なるかはわからないけれど

ある程度は

今より回復していると

決めているんだ」

と言いました。

 

「そうだったわね

そうなると良いわよね」

 

0.001%でも

その可能性があったらいいな。

 

その可能性に繋がる為に

一生懸命ケアしているんだ。

 

本来の私は

いい加減で

何でも先延ばしする性格だけど

 

その事だけは

決めているんだ。

 

毎日のブログも

YouTubeも

治療法への活動も

クリのケアも

絶対に手を抜かない。

 

クリの0.001%の

可能性にかけているから。

 

そう決めているんだ。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『DRPLAが多くの人に

認知され治療法が見つかりますように』