私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は動画をあげる日です。

 

とうとう

二人の病気を発見した時の

話になりました。

 

あの時は

本当に辛かった。

 

クリが深刻な病気だろうという事は

薄々わかっていたけれど

 

でも

「全ての機能は止まる

治療法はない」

と知った時

 

その心境を

文字で表す事はできません。

 

本当に

本当に

 

なぜ私は

生き続けることができたのか

自分でも

わかりません。

 

 

第二章で当時の事を

詳しく書いていますが

 

「私はもう死んでいるんだよ。

この世に存在しないんだよ」

と自分に言い聞かせていました。

 

「この世に存在しないなら

悲しむ心もない」

 

そう自分に言う以外に

生きる方法は考えられませんでした。

 

その想いが

何年も続きました。

 

 

二人が苦しみながら

できなくなって行く姿。

クリを罵倒する千秋さん。

 

これから

著書"OHANA家族”は

もっともっと

辛い話になっていきます。

 

 

何でそんなに辛い話を

伝え続けるのか。

 

勿論『DRPLA』を

知って貰いたいからです。

 

治療法を見つけたいからです。

 

でもそれだけではありません。

 

「あんなに辛い状況になっても

そこから

また人生を

前向きに生きられるように

なるんだ」

今辛い状況にいる人に

思って貰いたいからです。

 

私は病気がわかった頃より

ずっと幸せです。

希望もあります。

 

今だって

泣きたい事は

山の様にあるけれど

でも落ち込む度に

顔をあげています。

 

「今

困った事

悲しい事がある方も

きっと前向きに考えられる日が来る」

と伝えたくて

 

その為には

私たちが通ってきた道を

伝える必要があります。

 

そう思って

動画を作っています。

 

 

『病気がわかった日』です。

見て下さい。

 

 

 

英語バージョンです。

 

 

私の伝えたい事が

誰かの励ましになります様に。

 

明日もいい日になります様に。