私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログを読んで

なんとなく察してくれた方も

いたと思いますが、、

 

昨日はバーブ(母)の具合が

あまり良くありませんでした。

 

いつもより

歩き方も遅いし

静かでした。

 

 

そうなるとね

明るいブログを書きたくても

書けなくなっちゃうんですよね。

 

 

クリの事も

バーブの事も。

 

 

でも

今日は体調が戻ったみたいで

「食欲もある」

と言っていました。

 

「おでんの残りがあったから

食べたい」

と言っていて

 

それ、私の分ですけど

と思ったけど

優しい娘(私)は

笑顔で対応しました。

 

 

 

そして

アラワイ運河を散歩する時

 

黒人のホームレスのおじさんがいて

毎回車椅子のバーブに

微笑んでくれるのですが

 

今日は

おじさんが笑顔になる前に

私から

「ハイ!」

と声をかけていました。

(どこまで機嫌がいいんだ、私)

 

 

 

クリとバーブ

二人の介護は

もちろん大変だし

 

自分一人で歩くより

必ずどちらかの車椅子を押して

歩いていますが

 

 

まあ

それはそれで

いいのかなと

思います。

 

バーブも楽しいけど

クリも可愛くてね。

 

自分でも

呆れ返っています。

 

明日も二人が

二人なりの元気でいられます様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

『哀しみの先の希望』