私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は途中に

クリの傷口の写真が出てきます。

 

苦手な方は

1枚目の写真で

終えて下さいね。

 

 

 

先日

新しいPTがクリをみてくれました。

 

まだハワイに来て1ヶ月というJです。

 

クリの病状と

「特に手と足が硬くなっている」

と説明したら

 

彼が隣の部屋から

持って来てくれたのが

この足を乗せている黒い箱。

 

 

そうか

この手があった!

 

この形だと

90度までは

腰や膝が伸びます。

(いつもは

下の写真の様に曲がっています)

 

だから

今のクリにとっては

すごい事です。

 

 

本当にね。

 

体が硬くなると

色々な問題が出てきます。

 

左の腕も硬くて

筋緊張もあり

皮が擦りむけてしまいました。

 

 

ドクターの指示に沿って

薬を塗って

できるだけ

腕に力が入らない様にしているのですが

なかなか治りません。

 

他の部分も

皮が剥けないように

 

 

 

家でもリハビリ頑張ります。

 

J、新しいアイデア

ありがとう。

 

クリ

頑張ろうね。

 

ママも頑張るから。

一緒に頑張ろうね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『今はもう

こんなに足が伸びないし

物凄く力が必要で大変だけど

このリハビリ頑張っています』