11/19/22 脳が溶けていく

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

今日は動画をあげる日です。

第一章もいよいよ佳境に入って来ました。

今日の動画は

「千秋さんの脳に

異常がある」

と言われた日の事です。

その時

医師から

『脳が溶けている』

という言葉を初めて聞きました。

脳が萎縮する事は

以前から知っていました。

でも

『溶ける』という言葉は

私にとって底知れない怖さがありました。

その時に

「シャーベット化している」

とも言われました。

まだDRPLAだとは

分からなかったけれど

動画の中で話している通り

当時働いていた新聞社の

地下駐車場で

声を張りあげて泣きました。

泣いた理由は

二つあります。

（動画を見て下さい）

『脳が溶けていく』

英語バージョンです。

それにしても

人は

脳が溶けると

どうなるのでしょう。

どんなに脳が溶けても

ダメージを受けても

でも

千秋さんは

最後まで千秋さんでした。

沢山変わっていった部分もあったけれど

大好きな大好きな

千秋さんでした。

『彼に信じられない最後』

会いたいよ。

明日もいい日になります様に。