私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリチャンネルを始めてから

2年半が過ぎました。

 

 

 

早いなあ。

 

映像の仕事をしているから

最初から考えていた事と

思われがちですが

そんな事はありません。

 

 

「私が英語の動画を作るなんて

できっこない」

と思っていました。

(始めた当初は

「英語の発音が酷い」

とよく言われたな)

 

 

今は

「本当に作ってよかったな」

と思っています。

 

微力ですが

このチャンネルを見て

繋がった家族もいます。

 

日本やアメリカ以外の国にも

見てもらっています。

 

 

 

 

ただね。

本当は複雑です。

 

2年半前のクリは

同じ寝たきりでも

もっと笑う事ができたし

 

リハビリの動画でも

足も手も

今よりずっと柔らかかったです。

 

 

映像を見る度に

今との差を

突きつけられていて

胸が痛みます。

 

動画を作る時

昔の写真を見て

 

歩けていたクリが

昨日のことの様に浮かびます。

 

 

進行性の病気は

残酷です。

 

 

千秋さんは晩年

「できなくなった事を

悔やんでもしょうがない。

今できる事を

考えるんだ」

と言っていたけど

 

私は

クリの事

そんな風に思えません。

 

自分の事ではなくて

我が子の事だと、、

 

また元気になってほしいです。

 

 

 

そして

いつも思います。

 

この悲しさも

切なさも

 

全て原動力に変えようと。

変えるしかないと。

 

 

悲しければ

悲しいほど

 

その悲しさを

別の形にして

 

クリの1日が

穏やかでいられる様に

 

クリの治療法が

1日でも早く見つかる様に

 

私のできる事を

コツコツとやっていきます。

 

いつか

それが

実を結ぶといいね。

 

クリならきっと

治療法が見つかるまで

頑張れるね。

 

パパも守ってくれているしね。

 

明日もいい日になります様に。