私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

動画を作るのに

写真を整理していたら

クリが大好きだった帽子の写真が出てきた。

 

クリが6歳の時に

ハワイに来たので

冬物の洋服を

来ている写真は

少ない。

 

クリは

この白い帽子が

大好きだったね。

 

 

まだ癲癇発作が起こる前で

できる事とできない事の差は

あったけれど

 

見たものを覚えるのは得意だったし

喘息も治って

元気に育っていくと思っていた。

 

 

 

クリ

あれから本当に

色々な事があったね。

 

 

ママはこの頃のクリも

大好きだけど

 

今のクリも

ママにとって

自慢の娘です。

 

 

 

きっと

パパも側にいて

この写真を見て

懐かしく思っているね。

 

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『小さい頃のクリを見ると

胸がキュッとなっちゃうんだ。。。』