私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

いつもの様に

問題多発しています。

 

説明すると

長くなっちゃうんですけどね。

 

 

クリの気管切開に使っているカニューレは

二重構造になっていて

 

内側のカニューレは

毎日洗浄するタイプだったんですけどね。

 

 

先月入院して

気管切開の内カニューレは

使い捨てタイプになりました。

 

病院から

いくつか予備をもらってきて

 

「後はベンダーから送られてきます」

という事でした。

 

ところが

予備がなくなっても

ベンダーから

カニューレが

送られてこなくって

 

先週何度ベンダーに電話しても

「今日届きます」

という返事ばかりで

 

それでも

届かなくって

昨日電話したら

「まだ数日かかります」

と他の人からの返答で

 

本当は

「毎日取り替えてください。

あまり汚れると肺炎の原因になります」

と言われていたのに

 

5日も取り替えられず

カニューレはどんどん汚れていきました。

 

 

他にも

病院や

サービスコーディネーターなど

色々電話し

でも大抵はテープが流れるだけで

 

結局カニューレは届かず、、

 

最終的に

肺専門のナースに相談して

使い捨てのカニューレを

洗浄して

もう一度取り付けました。

 

本来は使い捨てなので

形や素材も違い

緊張しました。

(日本でも

こういう事あるのかな?)

 

 

 

ハワイでは

大切な器具が

届かない事がよくあり

 

その度に

何か手を考えなければなりません。

 

こういうのって

物凄く

精神的にきつくって

私は膀胱炎になってしまいました。

 

ハワイはいいところも

沢山ありますが

サバイバル能力

必要です。

 

 

まあ

でもこの寝顔を見ると

頑張る気になれます。

お腹痛いので

早く寝ますね。

 

明日もいい日になります様に。