私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリの痰の状態や

汗疹、体の強張りについて

アドバイスありがとうございます。

 

汗疹はまだ酷いですが

痰は落ち着いてきました。

 

 

 

実は今日明日と

誰も来ない事になり

 

その上

私も体調が悪くって

 

のんびり最低限のことだけしています。

 

 

 

そこで

人一番元気なのが

末期癌のバーブ(母)

 

私がクリを車椅子に移動する時や

ダイパーチェンジに

必ず手伝ってくれます。

 

クリの身体は硬いので

体の向きを変える事は

重労働なのですが

「ヨイショ」

と言いながら

手伝ってくれています。

 

 

クリも

満更ではない様です。

 

その他には

バーブと私

お互いに食べ物を勧めては

『食べ過ぎた』と

文句を言いあっています。

 

私はバーブが来てから

付き合って食べてばかりで

困ってます!

 

私は夜

お腹が空いたぐらいで寝るのが

ちょうどいいんですよね。

 

まあ

文句を言ってもしょうがないのですが。

 

そんな二人の会話を

クリが静かに聞いています。

 

こんな日が

できるだけ長く

続きます様に。

 

明日もいい日になります様に。