私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日ブログで

「クリの痰の状態がいい」と書いたら

 

今日は痰が止まらなくなり

嘔吐。

吐くと誤嚥性肺炎になる確率が

ぐんと高くなるので

心配です。

 

 

どうしてなんでしょうね。

 

何故かいつも

「調子がいい」と書くと

その後悪くなります。

 

なので

いいと書くのが

怖くなります。

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

お父さん(舅)が亡くなった後

千秋さんが日本に行くまでの話です。

 

私は『クリチャンネル』の中で

著書"OHANA家族"の

読み聞かせをしています。

 

もうすぐ第一章『発覚まで』が

終わります。

 

もう何度も書いていますが

ある意味では

病気がわかるまでの方が

辛かったな。

 

勿論病気がわかった後も

辛くて辛くて

ずっと泣いていたけれど

 

病気がわかる前は

何というか

 

『見えない底なしの恐怖』

でした。

 

 

当時の事を考えると

クリも私も

よく耐える事ができたなと

思います。

 

『私の知らない夫』

 

見てください。

 

英語バージョンです。

 

この頃を思い出すのは辛いけど

DRPLAという病気の辛さを

多くの人に知って貰いたいです。

 

今晩はクリが痰で苦しみませんように。

 

明日もいい日になりますように。