私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリ

凄い顔して

頑張っています。

 

 

これは

ホームナースのシェラが

後ろから支えて

 

クリの首の力を

つけている所です。

 

寝ている体勢が続くと

首の力も

あっという間に

なくなってしまいます。

 

クリは今

自分で座っていることもできません。

 

横に倒れてしまいます。

 

クリが身体の機能を

取り戻していくのは

 

膨大なクリの努力と

周りのサポートが必要です。

 

時々

挫けそうになる事もあるけれど

 

クリが諦めない間は

私達も

頑張って支えようと思います。

 

シェラの

底抜けの明るさも

クリを励ましてくれています。

 

 

 

シェラありがとうね。

 

クリ

頑張ろうね。

 

明日もいい日になります様に。