私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はバーブ(母)の病院に電話しました。

 

バーブのハワイ入りが近づいて来て

体調とか

確認したかったんですよね。

 

電話に出た相談員のSさんは

とても明るい声で

「お母さん、元気ですよ」

と教えてくれました。

 

良かったです。

 

一番驚いているのが

栄養士とPTさんで

 

何にもしたがらなかった母が

積極的にリハビリをし

全く食べなかった食事は

9割10割

食べるそうです。

 

その上

コンビニで

おせんべと

おにぎりを

買って食べているとか。

 

ナースが入ってくると

バーブは大抵座っているそうで

「何しているんですか?」

と聞くと

 

「フライトの練習している」

と答えているそうです。

 

極端に

分かりやすい性格です。

 

 

 

クリも負けてはいなくって

バーブとフェイスタイムで

「クリちゃ〜ん

もうすぐ会いに行くからね。

待っててね〜」

と言うと

 

今まで大きく開いていた目を

す〜っと

閉じます。

 

100%無視します。

 

 

でも

バーブはその上を行っていて

「やっぱり反応してくれたわ」

と満足します。

 

優しい私は

「そうだね」

と返事します。

 

本当に二人は

我が道を行く

似た者同士です。

 

 

私だけが

周りにいつもヘラヘラしています。

二人を見習いたいものです。

 

 

クリはいつもの様に寝ています。

 

そして

私が眠くなった頃に

痰が絡み始めます。

 

そんな所も可愛いんですけどね。

 

今の内に

休んでおきますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『クリの小さい頃です』

この頃も

可愛かったな〜!

 

PS,,

アドバイスや

応援の申し出

ありがとうございます。

お返事また

書かせてもらいますね。