私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日のクリは

酸素濃度が安定しなくて

 

ナースのシェラと

ビクビクしていました。

 

夜からは安定してきたのですが

本当に

私はクリの事になると

小心者になります。

 

どうか

元気でいてほしいです。

 

 

今日は

動画をあげる日です。

 

クリが小さい頃にお世話になった

ドクターの話です。

 

もうね。

何年も会っていないのですが

あの先生の事を考えると

目が潤んできます。

 

動画のナレーションでも

最後の部分で

どうしても泣いてしまい

何度も撮り直しました。

 

 

コメントでも頂いた通り

私達は

本当に温かい人に恵まれて

ありがたいです。

 

周りの人の

支えがなかったら

クリはとっくに

亡くなっていたと思います。

 

そして

ありがたいと同時に

辛い事

悲しい事が

沢山あったなと

感じます。

 

千秋さんと

クリと

私と

3人で

よくここまで

頑張ってきたなと

思います。

 

 

『病気の告知の辛さ』

見て下さい。

 

 

英語バージョンです。

 

早く治療法が見つかります様に。

 

明日もいい日になります様に。