10/2/22 クリ、そうきたか

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

バーブ（母）の救急搬送の手続きや

受け入れの準備で

慌ただしくしていたら

私のあたふたした姿を見て

（見えてないけど察して）

クリが笑っていました。

（笑えるんじゃん！）

しかし

カメラを向けた途端に

口角を下げました。

（さすがバーブの孫）

二人の介護

大変で

笑っちゃう日々になりそうです。

ま、

千秋さんがいる時も

そうだったけどね。

明日もいい日になります様に。

私の大好きな動画です。

まだ見てない人は

クリの性格見てください！。