私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

沢山の「よかったコメント」

ありがとうございます。

 

メッセンジャーや

メールにも。

お返事できないけれど

読ませてもらっています。

 

 

さて

うまく書けるか

迷ったんですけどね。

 

ここまで

皆さんに支えていただいたので

その後の我が家らし〜い展開も

お付き合いください。

 

 

 

昨日も書きましたが

私が一番辛かったのは

ラブラブのバーブ(母)と新父が

もう一緒にいられないという事でした。

 

本当は

会うどころか

電話で話もできない状況だと言われました。

 

二人とも高齢ですし

新父は母の病気がショックで

倒れたほど。

 

少し病状が安定しても

また話をして

動揺し

体調を崩したら、、

 

他にも諸々あり

私も新父には会えなかったし

 

「もう二人は

話をする事もなく

亡くなってしまうのかな」

と思っていました。

 

でもバーブは

「ヒロさん(新父)は

きっとよくなるから」

と言い続けていました。

 

それが切なかったんです。

 

 

 

私が落ち込んでいる時

日本であった友人は

「多くのお年寄りが

最後は寂しい生活をしているよ。

二人は10年近く

楽しい日々を過ごしたんだから

幸せだったよね」

と慰めてくれて

 

私も

「そう思おう」

と決めました。

 

 

とは言え

二人の気持ちを思うと

 

日本で私は

泣いてばかりいました。

 

 

 

さて

昨日の事です。

 

ハワイから

バーブにフェイスタイムをしました。

 

今日のバーブは

話せるかな?

 

呼び出し音が鳴っています。

 

カチャッと

音がして

 

バーブの声がしました。

 

 

バーブ『はい、はい、ヒロさん

あら、あなたなの?』

(ちょっと残念そうな声)

  

 

私『?????』

 

私『ヒロさんと話ができたの?』

 

バーブ『さっき電話がかかってきてね。

またかけるっていうから

間違えちゃった』

 

私『・・・』

 

後でわかったのですが

新父は意を決してバーブに

電話をしたそうです。

 

そして

うまく話ができて

新父も自信が持てたとか。

 

 

 

いいんですけどね。

 

最終的にみんなが笑顔になれたんで

 

いいんですけどね。。。

あの心配は何だったんだ。。。

 

 

 

まあ

私の文章力の無さで

この状況を

ちゃんと伝えられたかわかりませんが

 

 

手のかかる

バーブと新父

心配させられましたが

どうにか

うまく着地してくれました。

(相談に乗ってくれた友人達

ありがとうございました)

 

 

これからも

ラブラブで

一日でも長く生きていてほしいです。

 

応援してくださっている皆様

これからも

塩沢ファミリーと

バーブと新父。

 

呆れながら

見守ってください。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

バーブ。

私はあなたの娘で

退屈しないでよかったです!

大好きだよ!