9/27/22 親を見送るということ

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

親を見送られた方は

きっと同意してくれると思いますが

こんなにも

決めることや

準備が必要だとは

思いませんでした。

特に私は

限られた時間の中で

様々な準備をしなければならず、、

今は悲しいという感情に

浸る時間すらない状態です。

病院側の配慮で

明日も15分

会える事になりました。

いつもの様に

「クリがね〜」

なんて話して

最後になっちゃうと思います。

それでも

母に会いに来て

良かったです。

明日がすご〜くいい日になります様に。