9/18/22 人の気持ちって、、

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

今日はバーブ（母）と

フェイスタイムで話をする事が

できました。

実は3日前

フェイスタイムをした時

母はものすごく体調が悪そうで

その後

昨日も

一昨日も

連絡をしても出ませんでした。

やっぱり

体調悪くなったのかな

とずっと心配していました。

ですから

今日話せてよかったです。

ベッドの上ですが

心配していたより

元気に見えました。

それにしても

不思議ですね。

クリが救急車で運ばれた時は

バーブも新父の事も

私の中で小さな心配になっていて

クリが少し落ち着いたら

今度は二人が心配になってくる。

当たり前と言えばそれまでですが

自分の気持ちの移り変わりに

「そうなんだ」

と思ってしまいます。

バーブも

フェイスタイムで

「クリちゃん〜」

と声をかけたら

クリは目を瞑ったままだったけど

左手の人差し指が

ちょっと動いて

「あら、返事してくれたわ〜」

と嬉しそうに話していました。

状況は何も変わっていないのにね。

本当に

人は小さな事でも

喜べるものです。

私も

そのバーブの声を聞いて

今晩は気持ちよく眠れそうです。

明日もいい日であります様に。

『バーブのクリへの気持ち』

クリに伝わって

元気になりますように。

バーブと新父も良くなりますように。