沢山のコメントや
”応援”も頂いています。
治療開発の活動に
使わせていただきますね。
ありがとうございます。
今日は動画をあげる日です。
クリが大発作を起こして
ERに運ばれた時の
映像です。
私は
クリが救急車で運ばれる度に
身体が小さくなる感覚に
見舞われます。
そんな事はないのに
自分だけが
手のひらに乗るぐらい
小さくなった感覚です。
恐怖と
そして
何度も何度も
病歴を説明しなければならない絶望感。
発作の事だけでなく
”この病気は？”
”何歳で発症したの？”
”どんな経緯を辿ったの？”
”彼女は話はできますか？”
”コミュニケーションは？”
”心臓が止まった場合、どこまでの処置をしますか？”
”遺伝病で、彼女のお父さんは？”
”他に家族は？”
こうした質問を
何人もの人から
何度も聞かれます。
病気を知るためだから
しょうがないのですが
私が一人病室で座っていると
”あなたは救急車に同乗したんですよね。
ご主人に迎えに来てもらえますか？”
こうした質問に
答える度に
私は小さくなっていきます。
そして
血液検査や
レントゲンや
様々な検査と
その結果待ちの長い時間があり
私は泣きながら
スマホでクリを撮ります。
手が震えない様にするのが
精一杯です。
だって
私には
これしかできないから。
クリの頭を撫でながら
写真を撮ります。
もしかしたら
この動画が
研究者の目に留まって
DRPLAを知ってもらえるかもしれないから
この動画がきっかけで
患者登録が増えるかもしれないから。
馬鹿みたいな事だけど
0.0001%の可能性が
あるかもしれないから。
だから
私は自分ができる事をやり続けます。
動画をシェアしてください。
クリを助けてください。
明日もいい日になります様に。