私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

一昨日のブログが

アメとびに載ったお陰で

昨日は30万人以上の人に

読んでもらいました。

 

沢山の方に

いいねや

コメント

メッセージを頂きました。

 

返事はできないけど

しっかり読んでいます。

 

メッセージには

何人か民間療法を勧めてくれる方もいました。

 

私は全ての民間療法を

否定しているわけではないし

クリにも

代替え医療をしています。

 

でも

今の所

新しい民間療法を始めるつもりはないので

お気持ちだけいただきます。

 

 

 

 

さて

沢山の人に

見てもらうと

ネガティブなコメントも来ます。

 

このブログは

オフィシャルなので

ネガティブコメントを

私が見ることは

ないですが

 

YouTubeは

反映されなくても

私の目に入ります。

 

今日は

『クリさんのご冥福をお祈りします

お疲れ様でした』

というコメントがありました。

 

 

あ、

ブログの読者さん

私の気持ちに寄り添って

代わりに怒らないでください。

 

そういう意味で

この文章を書いている訳ではないんです。

 

私も気分は悪いですが、、

でもその文章を書いた人には

「寂しい人なのかな

そんな事を書かなくても

もっと気持ちを晴れやかにする事はできるのに」

と思います。

 

 

 

それより

私が伝えたい事は

『私のブログにこうした文章が

届くという事は

他のブログにも

届いているんだろうな。

大丈夫かな』

という事です。

 

私のブロ友さんにも

何度もネガティブコメントが来ました。

 

それでブログを辞めた方もいます。

 

気持ちが沈んでいる時

酷いコメントが

頭から離れなくなる事ありますよね。

 

でもそういう時は

どうか『俯瞰』で

今の状況を眺めてみてください。

 

きっとあなたは

沢山の応援コメントも

もらっていると思います。

 

応援してくれる人の方が

大部分です。

 

そして

あなたには

ネガティブなコメントの事を考えるより

もっと大事な人や事がある筈です。

 

あなたが考えるべきは

そちらです。

 

 

 

私にとっても

ネガティブコメントより

応援してくれた方の言葉の方が

ずっと私を元気にしてくれます。

 

私が今すべき事は

クリとの時間を大切にする事で

 

目の前にある試練は

どなたかが書いてくれた様に

ありがたい事(ジャンプ)が来る前の

屈伸なのかもしれません。

 

 

そうやって考えると

あら、不思議。

 

ネガティブコメントを読んだ時の

心のざわつきが

消えていきます。

 

ざわついた分だけ

優しい言葉に

ありがたさを感じます。

 

 

という訳で

ネガティブコメントをもらったお陰で

この文章が書け

誰かに役立ったら

すごく嬉しいです。

 

大丈夫

あなたを応援している人は

見えなくても沢山います!

 

一緒に頑張りましょう。

 

今日のクリは落ち着いていました。

 

明日のクリも

落ち着いています様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

『祖母の愛』

バーブも癌に負けずに頑張れ〜!