私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

一昨日と昨日

本当に沢山の方から

コメントを頂いて

ありがとうございました。

 

クリを

こんなに多くの方が

応援してくれていた事に

 

どれほど

勇気を貰ったか。

 

嬉しかったです。

 

 

クリは家に戻っています。

 

肺炎にもなっていないし

血液検査も

概ね良好です。

 

 

 

でも

私は心が裂けてしまった気がします。

 

 

何故なの?

 

何故なの?

 

5年前の敗血症も

去年の肺炎も

 

クリを失うんじゃないかと

怖かったです。

 

 

でも今回は

これは何?

今まで二人でしてきた努力は

一体なんだったの?

 

神様は

私たちの人生を

そこまで弄びたいの?

 

怒りと絶望でした。

 

何故なら

今までクリの体調が悪くなる時は

ある程度予想がついたり

肺炎などの原因があったからです。

 

大発作を起こす時も

刺激が強い何かがあったり

疲れていたりと

理由がありました。

 

 

でも

今回は何の理由もなく

前触れもなく

急に呼吸が止まっていました。

 

ナースのシェラが

ちょうどその時

クリを見てくれたから

発見できましたが

 

もし

目を離した時に

同じ事が起こったら

 

それで

クリは行ってしまうのか。

 

 

 

15年間です。

15年間1日も途切れる事なく

クリを守りたいと

 

それだけを考えて生きてきました。

 

考えつくだけの介護をして

毎日ブログを書いて

コツコツと日本や海外の

DRPLAに関係する人に手紙を書いて

DRPLAを知ってもらうために

毎週動画を作って

キュアDRPLAという活動をして

日本に家族会を作って

 

病気がわかった日から

『クリを絶対に守る

他には何もいらない』

 

それだけを思って生きてきました。

 

 

 

でも

クリが発作を起こした一昨日

初めて

「ああ、私のやってきた事は

全て無駄だったのかもしれない」

と思いました。

 

 

私は

前の私に戻れるんでしょうか。

 

わかりません。

 

これからは

いつも

急に呼吸が止まるかもしれないという恐怖の中で

生活していかなければなりません。

 

私にそれが耐えられるかな。

 

一度だけ

一度でいいから

千秋さんが現れて

「クリは大丈夫だよ」

と言って欲しいです。

 

 

 

 

それでも

私たちは

淡々と生きていくしかないのだと思います。

 

どこまでクリを守れるのか。

 

 

ずっとクリと一緒にいたいです。

 

明日もい日になります様に。

 

 

 

いつか夢が叶います様に。

クリを助ける事ができます様に。