私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

 自己紹介の最初からはこちら

 

私の夜のスケジュールは

11時ごろに寝て

 

深夜に2〜3回起きて

ダイパーチェンジをしたり

サクションや

身体が硬くなっているので

リハビリをして

 

最後は5時に起きて

ダイパーチェンジ

薬やミルクの準備をし

(これが40分から1時間かかる)

 

もう一度寝ます。

 

起きるのは8時半ぐらい。

 

15年以上

特異な眠り方をしてきたので

流石に慣れました。

 

 

 

 

 

というか

この15年の内

10年はもっと酷くて

 

 

クリも私も

よく生きてきたと

自分でも感心します。

 

まだこの映像を見ていない方は

ぜひ見てください。

 

クリは毎晩

こんな辛い中を

過ごしてきたんです。

 

その他にも

痰が止まらなくて

ずっとベッドの脇に

座らせていた時期もありました。

 

 

そうした時期が長かったので

今は本当に楽になりました。

 

クリの苦しむ声を

聞き続けなくていいので

 

二人で

穏やかな時間を

過ごす事ができます。

 

 

クリは

頭にだけ

汗を沢山かくので

 

夜中に起きた時

しばらく

うちわでクリの頭を扇ぎます。

 

気持ちよさそうな顔をして

また眠りにつくのを

見ています。

 

この時間に

本当に幸せを感じます。

 

深夜なので

周りはとても静かで

聞こえるのは

クリの気管切開から

漏れる音だけ

 

千秋さんも

横にいて

一緒にクリの顔を覗き込んでいるような

感覚があるんです。

 

物凄く大変だったのに

3人で幸せだったあの頃。

 

うちわを扇ぎながら

クリの顔を見ていると

幸せを感じます。

 

昨日もそんな夜でした。

 

今夜も素敵な夜になります様に。

 

明日もいい日になります様に。