9/6/22 クリが、、

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

朝ナースのシェラが

「今日はクリの血圧が低いの」

と言いました。

測り直すと

80/50。

クリは低めの時が多いけれど

上が80は低いです。

そして

車椅子に移動しても

手を動かしても

全く目を覚しません。

「クリ〜、クリ〜」

と二人で呼んでも

手をちょっとつねっても

起きず。。

心配は募ります。

私は出かける用があり

シェラに

「何かあったら

いつでも電話して」

と頼んで車に乗り込みました。

運転中も

気が気じゃなくて

また一気に落ち込んでしまいました。

幸い午後からは

血圧は少し戻ったのですが

急に容態が急変する事

今までにも何度もあったので

もうならないで欲しいです。

もうこの気持ちは

絶対になりたくないです。

明日は血圧も

正常に戻ります様に。

いい日になります様に。