私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

私の気持ちは

沈みがちですが

淡々とクリの介護と

動画編集を続けています。

 

 

今日は動画をあげる日。

 

千秋さんの[アタック(激しい症状)]についてです。

 

千秋さんは人格変化という

症状が出ました。

 

 

そうなる前に

色々なサインが出ていたんですね。

 

私たちの家庭が

少しずつ

少しずつ

壊れていった様に

 

千秋さんが人格変化を起こすまでに

色々な事があったんだなと

この動画で改めて

思いました。

 

 

動画を作る事は

DRPLAを知ってもらうのに

欠かせない事だと信じていますが

 

今回の動画を作っている時

千秋さんにアタックの症状が出て

苦しんでいるのを思い出して

辛かったです。

 

まあ気持ちを入れ替えます。

 

 

『千秋さんのアタック』です。

 

 

こちらが英語バージョン。

 

でも

これだけ見ていると

千秋さんがひどい人に

思われちゃうので

 

最後にこちらも見てください。

 

本当はすごく優しい人だったんです。

 

 

 

 

明日もいい日になります様に。