私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

いつも

日本時間の1時半ごろに

バーブにフェイスタイムをします。

 

ちょうど

昼食が終わった頃で

大抵バーブは座って話すのですが

 

今日は

「なんか気持ち悪いから寝てたの」

とベッドの中からの反応で

 

少し話したら

「やっぱり調子悪いから今日は切るわ」

となりました。

 

ちょっと心配です。

 

 

 

クリも

気管切開の周りにつけている

ガーゼが

少し緑色になっていて

これは菌があるかもと

PCP(主治医)に写真を送りました。

 

主治医からは

「まだ様子を見ているだけで

大丈夫だと思うけれど

もしバイタルが変わったら

連れてきて」

と返事があり

ドキドキした1日でした。

 

 

まあ

酸素濃度は変わらないので

いつも以上に注意しながら

見ていきます。

 

 

お願い!

二人とも

元気になっていてよね〜!

ママは心配性なんだからね。

 

 

明日は二人とも

元気になっています様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

        『難病の娘を救いたい』