私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

心配事は山積みなのですが

深呼吸して

今できる事に集中しています。

 

沢山の方の

応援コメント

ありがとうございます。

 

 

まだ行かれるかもわからないのに

日本行きのチケット

購入しました。

 

9月の終わりに

一週間

日本にいきます。

 

バーブ(母)に

「日本行きのチケット買ったからね」

と言ったら

とても嬉しそうな顔をしていました。

 

良かった!

これで食欲が出て欲しいです。

 

 

新父にも

元気になって欲しいです。

 

 

もちろん二人には

長く生きて欲しいですが

それ以上に

残された時間

穏やかに

二人でラブラブに

過ごして欲しいです。

 

二人には

沢山心配をかけて

沢山支えてもらいました。

 

今度は

できるだけ私が

二人の役に立ちたいです。

 

 

クリもね。

何も言わないけど

よく分かっていて

 

体調が安定しているという形で

協力をしてくれています。

すごい協力です。

 

 

そして

私が日本に行く間

クリを施設に預けようと思ったのですが

そうなると

プロセスも沢山あり

結核やコロナの

テストを受け直さなければならないので

 

今回は

ナースのシェラが

我が家で見てくれる事になりました。

 

「最近体調もいいし

一週間なら大丈夫だよ」

と言ってくれました。

 

ありがとうね。。

 

 

ナースエージェンシーのマネージャー

クリストファーにも

電話をして事情を説明したら

 

「ミス、ジュンコ」

「何?」

「ガンバッテ!」

と日本語で言ってくれて

そんな事言われたら

泣きそうです。

 

シェラも

クリストファーも

バーブたちに会っているので

我が事の様に心配してくれて

ありがたいです。

 

 

 

きっと日本にも行けて

バーブたちを安心させる事ができて

二人も良くなりますね。

 

そう信じます。

 

千秋さん

クリと二人を守ってね。

 

 

 

明日もいい日になります様に。